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 | Dimanche 01 Avril 2012
Van Lee est rentré à sa maison , depuis le jeudi 29 Mars. Les nouvelles de début de semaine et de fin de semaine vous serons communiqué via la page Facebook de l'association. Merci pour vos soutiens.
Jeudi 22 Mars 2012
Van Lee est actuellement hébergé au centre "l'oasis" sur la commune de Seysses. Première maison de répit pédiatriques ; un projet conduit conjointement par la Croix-Rouge Française et le CHU de Toulouse par l'intermédiaire de son équipe L'Enfant Do. Pour en savoir plus vous pouvez cliquer sur ce lien :"L'Oasis".
|  Facebook | |
| Soirée caritative du 17 Mars 2012 | Un grand merci a tous pour cette soirée qui c'est parfaitement passée.
Nous tenions a remercier toutes les troupes de danses ainsi que les
groupes de musique.
Le bureau.
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| Journée caritative du 12 Février 2012 | Merci encore a toutes et tous pour cette journée. Nous tenions a remercier toutes les
associations qui ont participé a cet évènement, ainsi que la mairie de Cugnaux pour son
soutien.
Nous avons grâce à votre générosité récolté 2 500 €pour l'association. Merci encore pour
le petit Van Lee.
Le départ de Van Lee, et de sa famille, pour les soins en Allemagne est prévu pour le 17 Mars prochain.
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| Journée caritative de l'association du 14 janvier 2012 |  Première manifestation pour Van Lee : tout s'est très bien passé. Il a revu ses copains d'école très émus, contents. Nous avons été touché par le monde qui est venu nous soutenir. Une journée formidable!
Mativi-toulouse.fr est venu faire un reportage, il sera diffusé lundi ou mardi.
Nous vous remercions de tout coeur pour votre générosité et votre soutien.
Merci à tous les membres de l'association qui ont fait que cette après midi se soit bien déroulée, et un grand merci à Will alias "Slim" pour sa présence et sa disponibilité. | |
| L'histoire de Van Lee (suite) | 23 décembre 2011 - Le retour à la maison se passe relativement bien après 3 jours d'hospitalisation, radiothérapie, kiné douce pour garder ou réduire les raideurs de ses membres ... Van Lee reste fort face
Van Lee était avec sa grande famille chez sa tatie à Frouzins, mon super boy était content de manger des crevettes au moment du passage du Père Noël. On voyait Van Lee pas bien, on lui a demandé s'il avait mal quelque part et il a répondu par la tête pour nous dire non et son papa l'a pris à part et lui a demandé s'il était triste et Van Lee lui répondait oui avec sa tête... C'était la première fois de sa vie, qu'il ressentait de la tristesse à la veille de Noël car il sentait de la frustration de ne pas pouvoir faire comme ses cousins et cousines, courir, jouer, exprimer leur joie de Noël... Comme les autres enfants
27 décembre 2011 - Conversation avec le service de neuro-pédiatries de New York et de Boston, qui nous ont conseiller de rencontrer le Docteur Grill à paris, l'hôpital Gustave Roussy.
31 décembre 2011 - L'état de Van Lee s'aggrave, il perd du poids, il a du mal à manger, plus de son sorte de sa voix.
A Purpan, on a demandé de poser une sonde gastrite par peur de fausse route ( peur d'infestions pulmonaires)
Van Lee a été très courageux et a bien supporter la pose de la sonde sans anesthésie... Quelle force et quel courage a fait preuve de notre Van Lee.
Nous avons eu des résultats très légèrement visible de la fléchissement de ses pieds et de ses bras, du mal à uriner et aller à la selle
2 janvier 2012 - Augmentation des corticoïdes , installation du patch scopodern et du ogastoro
Direction à Paris pour rencontrer le Docteur Grill. Il nous a donné le même diagnostic que les autres docteurs à Toulouse. Un micro espoir pour la suite du traitement après la radiothérapie un médicament pourrait lui administrer | |
| L'histoire de Van Lee | Van Lee est un charmant petit garçon de 4 ans, plein de vie, avec une énergie très débordante. Il est en moyenne section de maternelle à Frouzins.
Ses premiers symptômes sont apparus le 27 novembre 2011 : lorsqu' il s'est réveillé de la sieste, il avait du mal à parler, à marcher et à se baisser.
Dès que j'ai vu ces symptômes, je l'ai emmené aux Urgence à l'Hôpital des enfants à Purpan car j'ai compris tout de suite que ce n'était pas normal.
Dès notre arrivée, nous avons été pris en charge rapidement, ils lui ont fait un scanner cérébral et ils ont remarqué qu'il avait une tache au niveau du tronc cérébral. Suite à ce scanner il a été hospitalisé. 4 jours plus tard il avait son IRM.
Le 30 novembre 2011 fût le jour de la terrible nouvelle !!
Mon fils a un gliome (tumeur) au tronc cérébral et que celle-ci est non opérable et non guérissable.
Cela nous a été fatal.
J'ai appris la nouvelle à l'ensemble de ma famille et à mes amis : difficile de dire les choses.
Dès le lendemain ma sœur héléne a créé une page sur Facebook : l'espoir et le sourire de Van Lee afin d'essayer de trouver des personnes dans le même cas qui puissent nous donner une lueur d'espoir et trouver une solution à notre problème.
Nous avons reçu beaucoup de mails, de messages de soutien et d'affection.
Nous avons, grâce à la mobilisation sur facebook eu des contacts avec des associations.
Le 30/11/2011 : les symptômes sont toujours présents sans être trop intense.
Les médecins nous demandent de faire la biopsie mais les risques sont trop grands et nous refusons de la faire.
Van Lee restera jusqu'au 9 décembre 2011 hospitaliser. A la sortie de l'hôpital, il avait du mal à marcher et ne pouvait marcher qu'avec l'aide d'une personne. Sa main gauche avait du mal à s'ouvrir et il tenait difficilement quelque chose dans la main. Son œil gauche était complètement révulsé et il éprouvait des difficultés à manger car il n'arrivait pas à avaler.
J'ai remarqué qu'il n'arrivait même plus à se moucher ni à souffler pour gonfler ses joues. Au niveau de la communication, il s'exprimait en bégayant difficilement.
Le 10/12/2011 Grâce au soutien sur Facebook nous avons eu des adresses utiles : ce jour là ma sœur a eu le Papa de Pierre de "l'association Pour le sourire de Pierre" : celui-ci lui fait part de profiter du moment présent et que la radiothérapie aidera simplement quelques mois et qu'à un moment donné le corps de l'enfant n'acceptera plus la radiothérapie. La tumeur doublera ou triplera de volume. Il lui dit que le principal objectif étant de réaliser les rêves de Van Lee.
Nous avons contacté l'association Manon Demain… mais toujours aucune réponse.
Le 12/12/2011 : On a eu au téléphone le Papa d'Eva (Association le tronc cérébral) : il nous a dit de se battre et de ne pas baisser les bras. Il fallait se mettre en contact avec le Docteur Téo et le Docteur Atlas. Ma sœur a contacté immédiatement par mail les deux médecins et attend des réponses. Nous avons eu aussi un lien pour l'hôpital Val de Grace des armées à Paris, nous leur envoyons un mail immédiatement.
Le 15/12/2011 Van Lee ne marche plus. Il a ses 2 jambes complètement raides malgré la kinésithérapie. Sa main gauche est totalement fermé et le bras gauche complètement recroquevillé. Il ne dit plus que quelques mots. Il se fait comprendre par des gestes et il attend en criant que nous lui posons la question afin qu'il puisse hocher la tête ou non.
L'hôpital des armés nous répond : « Le problème de votre fils n'est pas de notre ressort ». Nous n'avons pas répondu à cette totale indifférence… !
Le 16/12/2011 La première radiothérapie doit avoir lieu mais elle ne se fera pas car Van Lee a pris peur. Impossible de le tenir, beaucoup trop d'attente et le fait qu'on lui pose un masque sur le visage le rend très nerveux. Les spécialistes préfèrent repousser la séance au lundi 19/12/2011.
Ce jour là nous avons le lien de l'association « Bats-toi Andy ». On a immédiatement eu le Papa au téléphone, il lui a dit : que les médecins français ne nous aideront pas et qu'il faut trouver d'autres filières et se battre.
Grâce à ses connaissances, j'ai pris rendez vous avec une personne spécialisée dans les plantes…
Le 17/12/2011 Van Lee ne communique plus. Il comprend très bien ce qu'on lui dit mais ne peut plus s'exprimer. Il ne montre plus qu'avec sa main droite car il ne peut plus rien faire.
Nous avons eu la réponse du Docteur Téo : il ne peut rien faire pour nous et il en est désolé.
J'ai rencontré Fabienne qui m'a dit que sa belle-sœur (Marie Céline) faisait partie du Rotary Club et elle m'a mise en contact.
Marie Céline dès qu'elle a été informée du cas de Van Lee, a envoyé à ses contacts du Rotary (médecins, avocats, juges…) pour demander de l'aide.
Le jour même je recevais des mails de soutien et des réponses de médecins qui étaient désolé mais que l'opération était impossible.
Le même jour un membre de l'association se met en contact avec le Professeur Schneider à New York qui a opéré la petite Manon. Le professeur lui demande d'envoyer le dossier rapidement.
Le19/12/2011 Première radiothérapie de Van Lee : Van Lee en sort très épuisée et a fait 2h de sieste. Aucun signe positif à ce jour.
Un médecin de neurochirurgie de Toulouse a téléphoné à Marie Céline pour lui dire qu'il y avait une loi qui interdisait l'opération du cerveau des enfants.
Le 20/12/2011 Deuxième radiothérapie de Van Lee : il a plus de facilités à accepter le fait de porter le masque et se laisse faire tout en étant attaché de la tête au pied afin qu'il ne bouge pas d'un centimètre.
Je reçois toujours des mails de Professeurs (grâce au Rotary) partout en France et tous disent la même chose : ils ne peuvent rien faire.
Le 21/12/2011 Troisième radiothérapie. : Il en est sorti plutôt en forme (mieux que d'habitude) et a entrouvert quelques instants sa petite main et essayé de bouger ses pieds. Hugues a envoyé à Boston le dossier de Van Lee.
Le 22/12/2011 Dernière radiothérapie de la semaine : les nouvelles ne sont pas bonnes : il est épuisé et n'arrive plus à ouvrir la bouche et donc n'arrive pas à manger. Il ne communique plus du tout.
Hugues a appelé ce matin les États Unis afin d'avoir l'avis du Professeur Schneider : celui-ci a dit qu'il ne pouvait pas faire grand-chose vu l'emplacement de la tumeur… | |
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